Життя чи виживання: історія маленького волинянина з рідкісною хворобою. ВІДЕО
5-річний Богданко самостійно не рухається, не розмовляє і не їсть. Причина – спинально-м‘язова атрофія: рідкісна невиліковна хвороба. Діагнозом батьків ошелешили, коли хлопчикові виповнився рік.
Історію цієї дитини дізнавалися журналісти 12 каналу.
Спеціальне харчування, вправи, реабілітація, масаж. Усе – щодня і постійно, інакше Богданчик не житиме. Понад 10 тисяч кожного місяця тільки на найнеобхідніше. Працює лише глава сім’ї. Від держави – лише 4 тисячі пенсії на дитину-інваліда.
“Звертались в обласну раду, щоб допомогли нам відкашлювач купити, але теж відмовили. По програмі нема державних тих апаратів. Але як бути цим батькам? Один мусить бути з дитиною, тут не можна йти працювати, бо постійно біля дитини”, – ділиться Тетяна Рудчик, мама хлопчика.
Жінка розповідає: суттєво полегшити стан її сина спроможні медикаменти, вартістю 125 тисяч доларів за ін’єкцію. Однак в Україні їх не придбати.
На Волині більше 500 дітей з рідкісними хворобами. В останні роки державного фінансування для їхнього лікування практично не було. Дещо виділяли місцеві бюджети. В Міністерстві охорони здоров’я тільки зараз взялися розробляти Концепцію лікування для орфанних пацієнтів. Про гроші поки не йдеться. Тому порятунок життя Богданчика винятково в руках його батьків.
Останні публікації
- Двері прихованого монтажу в сучасному інтер’єрі – естетика мінімалізму та функціональність
- Продукти для суші та ролів: як обрати якісні інгредієнти для ідеального смаку
- Профнастил — надійне рішення для сучасного будівництва
- Доступні засоби для полегшення симптомів артриту
- Усунення глибоких пошкоджень кузова за допомогою шпаклівки
- Гіпюр як корона урочистого гардеробу – від весільних традицій до червоної доріжки
- Подорожі Карпатами – відкрий для себе красу гір разом із Atlanttour
- Автоцивілка без зайвих рухів: чесна ціна, простота та підтримка
- Огляд магазину «ЕлектроДім» — особлива увага до категорії пилососів
- Як валютні коливання впливають на покупки та інвестиції?
- Стипендії та гранти для українських студентів в університетах Чехії
- Від чого залежить вартість оренди екскаватора?
- Які помилки найчастіше роблять під час тестування парфуму
- Ремонт телефонів: як швидко та якісно відновити ваш гаджет
- Інверторні бензинові генератори електроенергії: сучасне рішення для стабільного живлення
- ТОП-10 фільмів, які варто подивитись цієї осені
- Щит АВР: надійний контроль живлення у будь-яких умовах
- Пожежні резервуари для води: надійний спосіб забезпечити пожежну безпеку
- Практичні поради з виготовлення якісних нашивок під замовлення
- Кращий український хостинг: на що звернути увагу у 2025 році?