Дедалі частіше волиняни нарікають, що за пандемією коронавірусу усі зовсім забули про інші складні недуги, з якими щодня борються тисячі українців. До прикладу, 21 листопада увесь світ відзначає День хворих на муковісцидоз. Це рідкісне спадкове захворювання. Аби жити з цим, щомісяця доводиться витрачати шалені гроші на лікування. Та для більшості ці суми непідйомні.

Денисові Гаврилюку усього два роки. Він веселий та активний, як і більшість діток у цьому віці. Утім, його життя вже не обходиться без щоденних інгаляцій та прийому десятка препаратів. Адже у хлопчика – муковісцидоз.

Це рідкісне вроджене захворювання, яке передається генетично. До того ж невиліковне. Воно уражає легені, потові залози та травну систему. В організмі виділяється надмірна кількість слизу, через що більшість органів працюють неправильно, і людина уразлива до різних респіраторних захворювань та має хронічні проблеми із травленням.

«Це зранку встаємо – інгаляція одна, потім інгаляція з 5% сіллю, дренажний масаж. Харчування особливе: жирного нам не можна, якщо їсти, то тільки з креоном – без креону дує живота», – каже мама хлопчика Юлія Гаврилюк.

Щодень Денискові треба більше десятка різних медикаментів. Без них його життя неможливе. Деякі препарати коштують тисячі гривень. Окрім того, кілька разів на рік треба проходити лікування. У перший рік, розповідає жінка, все купували самі. Та довго так не протягнули, тож почали оббивати пороги сільської ради, адже живуть у Підгайцівській громаді, і шукати благодійників.

Про власне працевлаштування, каже жінка, одразу забула. Уся увага в сім’ї тепер Денисові, адже він потребує ретельного догляду. На це часто ображається старша донечка, втім, батьки справляються, як можуть. До того ж хворі на муковісцидоз постійно втрачають вагу, тому варто постійно дбати про правильне харчування.

До слова, за статистикою середня тривалість життя хворих на муковісцидоз в Україні – 20 років. Проте щороку дедалі більше з них стають повнолітніми, навчаються в університетах, працюють та створюють власні сім’ї. Ось, до прикладу, Наталії Грисюк – 29. Каже, що намагається жити повноцінним життям, щоправда, із суворим розпорядком дня.

«Це постійна важка  праця над собою. Я не можу зробити перерву ні на день, якщо я вранці встала і в мене немає настрою, я не зробила інгаляцію, то уже до вечора мені буде погано і через декілька днів провокується загострення», – пояснює Наталія.

Жінка не сідає їсти без жмені таблеток. А кількість необхідних препаратів на добу залежить від віку та маси тіла. Відповідно чим ти старший, тим більші потреби.

Постійно, розповідає жінка, доводиться оббивати пороги різних інстанцій міста у пошуках допомоги. Бо якщо владі про себе не нагадувати, вона й не допомагає. До того ж на Волині, каже, страшенний дефіцит спеціалістів, які добре знаються на хворобі. Тож на лікування доводиться їздити в інші міста, шукати благодійників, які допомагатимуть з доставкою медикаментів. Одна з таких добродійок – пані Ганна. Жінка вже більше десятка років допомагає людям із цією рідкісною недугою.

«У мене дочка Інна в Німеччині, вона дуже багато допомагає медикаментами, чим може. Вона пересилає посилками на Україну, а я вже тут розподіляю», – каже Ганна Бурчак.

У Німеччині жінка має хворого на муковісцидоз онука. Коли зіткнулися у сім’ї з рідкісною хворобою, тоді й вирішили дбати про знедолених в Україні. Адже побачили, що тут рівень підтримки хворих у плачевному стані.

Усього на Волині хворіють на муковісцидоз 24 дитини та семеро дорослих. І їм страшенно не вистачає обласного осередку, який опікуватиметься долею таких хворих і допомагатиме шукати кошти на лікування. У разі бажання ви можете долучитися до допомоги. Звертайтеся за номером +380 98 875 4113.