Життя чи виживання: історія маленького волинянина з рідкісною хворобою. ВІДЕО
5-річний Богданко самостійно не рухається, не розмовляє і не їсть. Причина – спинально-м‘язова атрофія: рідкісна невиліковна хвороба. Діагнозом батьків ошелешили, коли хлопчикові виповнився рік.
Історію цієї дитини дізнавалися журналісти 12 каналу.
Спеціальне харчування, вправи, реабілітація, масаж. Усе – щодня і постійно, інакше Богданчик не житиме. Понад 10 тисяч кожного місяця тільки на найнеобхідніше. Працює лише глава сім’ї. Від держави – лише 4 тисячі пенсії на дитину-інваліда.
“Звертались в обласну раду, щоб допомогли нам відкашлювач купити, але теж відмовили. По програмі нема державних тих апаратів. Але як бути цим батькам? Один мусить бути з дитиною, тут не можна йти працювати, бо постійно біля дитини”, – ділиться Тетяна Рудчик, мама хлопчика.
Жінка розповідає: суттєво полегшити стан її сина спроможні медикаменти, вартістю 125 тисяч доларів за ін’єкцію. Однак в Україні їх не придбати.
На Волині більше 500 дітей з рідкісними хворобами. В останні роки державного фінансування для їхнього лікування практично не було. Дещо виділяли місцеві бюджети. В Міністерстві охорони здоров’я тільки зараз взялися розробляти Концепцію лікування для орфанних пацієнтів. Про гроші поки не йдеться. Тому порятунок життя Богданчика винятково в руках його батьків.
Якщо ви знайшли помилку, повідомте редактора, для цього виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.
Останні публікації
- Паркування у Луцьку: платні парковки у центрі, на Варшавському ринку та авторинку l Актуально
- Скільки дітей на Волині ростуть у сиротинцях
- Пільгове розмитнення «євроблях» ухвалили. Як їх тепер легалізувати?
- Підвіска та розвал-сходження, керівниця автосервісу та анонс авто змагань | Маша & Машини
- На Волині зареєстрували ще 10 смертей від ускладнень коронавірусу
- ФСБ Росії затримала консула України
- Впала з домкрата: у Луцьку автівка придушила чоловіка
- На Волині прогнозують дощ і заморозки
- За добу в Україні виявили 14 984 випадків коронавірусу, 440 людей померли від ускладнень
- Головні події 16 квітня. Підсумковий випуск новин
- Скільки волинських сімей перебувають на обліку у соцслужбах?
- Вальдорфські школи | Ранок LIVE
- Сім’ї, де не дбають про дітей, притулки і сиротинці сімейного типу | Позиція
- У Луцьку – ДТП за участю патрульних. ФОТО
- Надзвичайні події 8-15 квітня | Варта 12
- Роздягання не було. У поліції прокоментували скандал у луцькій школі
- На Волині вантажівка злетіла з дороги і перекинулася
- Лучанин просить Зеленського навчити Ютуб “говорити” українською
- На Волині водій вантажівки збив двох людей і втік. ФОТО
- 426 нових випадків коронавірусу на Волині. Де виявили хворих?
- Увага! У Луцьку зник 21-річний хлопець. ФОТО
- Різанина в Сребрениці: якою була роль Росії та України | БЛОГ
- Помер викладач ВНУ імені Лесі Українки
- В Україні – 17 479 нових випадків коронавірусу. На Волині – 426
- Головні події 15 квітня. Підсумковий випуск новин
- У Заборолі на фермі розкопали людський скелет. ВІДЕО
- На Волині прогнозують дощ
- Масштабну толоку у Луцьку і навколишніх селах перенесли
- Пішли в кіно! Які прем’єри виходять у PremierCity з 15 квітня?
- У луцькій маршрутці п’яний чоловік лякав пасажирів пістолетом. ФОТО
- На Волині Volkswagen влетів у Mercedes. ФОТО
- Де у Луцьку не буде світла у п’ятницю, 16 квітня
- Зеленський призначив державну стипендію лучанці
- Наша зброя – Святе Письмо, – капелан Олександр Вронський | Духовна абетка
- Для Луцького району розроблять герб і прапор
Повідомити про помилку
Текст, який буде надіслано нашим редакторам: