Життя чи виживання: історія маленького волинянина з рідкісною хворобою. ВІДЕО
5-річний Богданко самостійно не рухається, не розмовляє і не їсть. Причина – спинально-м‘язова атрофія: рідкісна невиліковна хвороба. Діагнозом батьків ошелешили, коли хлопчикові виповнився рік.
Історію цієї дитини дізнавалися журналісти 12 каналу.
Спеціальне харчування, вправи, реабілітація, масаж. Усе – щодня і постійно, інакше Богданчик не житиме. Понад 10 тисяч кожного місяця тільки на найнеобхідніше. Працює лише глава сім’ї. Від держави – лише 4 тисячі пенсії на дитину-інваліда.
“Звертались в обласну раду, щоб допомогли нам відкашлювач купити, але теж відмовили. По програмі нема державних тих апаратів. Але як бути цим батькам? Один мусить бути з дитиною, тут не можна йти працювати, бо постійно біля дитини”, – ділиться Тетяна Рудчик, мама хлопчика.
Жінка розповідає: суттєво полегшити стан її сина спроможні медикаменти, вартістю 125 тисяч доларів за ін’єкцію. Однак в Україні їх не придбати.
На Волині більше 500 дітей з рідкісними хворобами. В останні роки державного фінансування для їхнього лікування практично не було. Дещо виділяли місцеві бюджети. В Міністерстві охорони здоров’я тільки зараз взялися розробляти Концепцію лікування для орфанних пацієнтів. Про гроші поки не йдеться. Тому порятунок життя Богданчика винятково в руках його батьків.
Останні публікації
- Новини, вечір 25 квітня: як шукали ухилянтів, пенсію – на дрони, евакуація на Волинь з війни
- Хата-гуртожиток: як у Підгайцях живеться переселенцям
- Чому ми досі опускаємо очі, коли бачимо людину з війни
- Як одинадцятикласник стажувався на Рівненській АЕС
- Поради щодо запобігання виникненню накипу в пральній машині
- У Ковелі за бійку судять відомого кікбоксера Яна Варакіна
- Новини, вечір 24 квітня: грандіозний ремонт у Луцьку, аварія з маршруткою, зупинив ворожу БМП
- Як волинський «Лезо» нищить ворога
- Ремонт за 49 мільйонів: навіщо виймають асфальт на Карпенка-Карого у Луцьку
- Як вибрати паяльник і паяльну станцію
- «Неконцептуальні» поминки: чому виник скандал між вдовою воїна і рестораном
- Як правильний шампунь може покращити ваше волосся
- На Рівненській АЕС побували експерти МАГАТЕ
- У компанії citybud розповіли про властивості металопрофілю
- Новини, вечір 23 квітня: чим закінчився скандал у «Житі», переполох у психлікарні, історія воїна
- Укриття за 35 мільйонів. У Ковелі збудували споруду на 800 людей
- «У тилу чоловіки, яким за 20, відводять очі»: історія воїна, який повернувся з пекла
- Топ-5 помилок, яких слід уникати при купівлі вживаного авто
- Картинг для дітей: вікові обмеження, правила безпеки та користь для розвитку
- Як захистити свої криптовалюти від хакерських атак
- Фінал: віряни ПЦУ у Дарівці вперше зайшли до храму та провели службу
- Клімат і зерно: як природа міняє реалії сільгоспвиробників і що буде з українським ячменем?
- Новини, вечір 22 квітня: Ягодин розблокували, нарешті вигнали УПЦ МП, аварія з маршруткою
- Викривали хабарників і заморожували воду: лучан дивував виш, який приїхав зі сходу
- Жіноче взуття оптом: зручно, вигідно, доступно
- Влада та статус керівника: Відображення іміджу компанії
- Монтаж та експлуатація пожежних шлангів
- «Починали із взуття та форми»: як атомники допомагають фронту
- Юна астрономка з Ковеля втерла носа всій Україні
- Новини, вечір 19 квітня: уламок у грудях, репортаж із «Волинської Голландії», Віка з Ковеля
- 4 гектари поля та понад мільйон тюльпанів: репортаж з «Волинської Голландії»
- Тримають зв’язок з бійцями і відправляють допомогу: як на РАЕС працює волонтерська група
- Новини, вечір 18 квітня: скандал у Торчині, лучани знущалися з військового, нові втрати на війні
- Рейдерське захоплення чи повернення боргу: чому фермерка з Торчина не може розпочати посівну
- Чому болять коліна
- Чи реально зараз модернізувати багатоповерхівку і що врешті переможе – дрони чи бруківка | Актуально
- Військова Алла Сенченко пережила полон, а тепер працює у ТЦК і мріє шити одяг для захисниць
- Ворог посилюється. Військові просять більше донатити на армію
- Як отримати кредит безробітним?
- Ліки при весняній алергії: чому виникає алергія та як лікуватися
- Найкращі ідеї для святкування дня народження у Києві
Повідомити про помилку
Текст, який буде надіслано нашим редакторам: