Життя чи виживання: історія маленького волинянина з рідкісною хворобою. ВІДЕО
5-річний Богданко самостійно не рухається, не розмовляє і не їсть. Причина – спинально-м‘язова атрофія: рідкісна невиліковна хвороба. Діагнозом батьків ошелешили, коли хлопчикові виповнився рік.
Історію цієї дитини дізнавалися журналісти 12 каналу.
Спеціальне харчування, вправи, реабілітація, масаж. Усе – щодня і постійно, інакше Богданчик не житиме. Понад 10 тисяч кожного місяця тільки на найнеобхідніше. Працює лише глава сім’ї. Від держави – лише 4 тисячі пенсії на дитину-інваліда.
“Звертались в обласну раду, щоб допомогли нам відкашлювач купити, але теж відмовили. По програмі нема державних тих апаратів. Але як бути цим батькам? Один мусить бути з дитиною, тут не можна йти працювати, бо постійно біля дитини”, – ділиться Тетяна Рудчик, мама хлопчика.
Жінка розповідає: суттєво полегшити стан її сина спроможні медикаменти, вартістю 125 тисяч доларів за ін’єкцію. Однак в Україні їх не придбати.
На Волині більше 500 дітей з рідкісними хворобами. В останні роки державного фінансування для їхнього лікування практично не було. Дещо виділяли місцеві бюджети. В Міністерстві охорони здоров’я тільки зараз взялися розробляти Концепцію лікування для орфанних пацієнтів. Про гроші поки не йдеться. Тому порятунок життя Богданчика винятково в руках його батьків.
Якщо ви знайшли помилку, повідомте редактора, для цього виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.
Останні публікації
- Конкурси профмайстерності серед молоді – на РАЕС
- ФАТАЛЬНИЙ ВІЗИТ ДО ГІНЕКОЛОГА, ДЗЕРКАЛО НА МАЙДАНІ, ЖІНКИ-«ЯНГОЛИ». Новини, вечір 26 липня
- Звинувачує гінекологиню в занесенні страшної інфекції. Скаржиться Зеленському
- Похорон через рік і три місяці після смерті. Луцьк попрощався з молодим захисником
- Лікує… собака. Волинянин прийшов з війни, завів пса – і тепер допомагає людям
- Який стиль чоловічого рюкзака обрати
- ОБМАН НА ЧВЕРТЬ МІЛЬЙОНА, ПІДПАЛИВ КВАРТИРУ, ЗНАЙШЛИ ДАВНІ МОНЕТИ. Новини, вечір 25 липня
- «У мене одна легеня працює – а я хочу курити». Історія виживання на війні бойового медика з Луцька
- Стоматологія «Оксфорд Медікал Волинь»: найновіші методи, найвищий рівень обслуговування
- Серйозні гості на РАЕС: на станцію прибули представники кадрового резерву Енергоатому
- СМЕРТЕЛЬНА АВАРІЯ, НОВА АМБУЛАТОРІЯ, СУНЕ ГРОЗА. Новини, вечір 24 липня
- Жалюзі від українського виробника – оптимальний варіант
- Біля Луцька відкрили амбулаторію, яку будували не один рік
- Атомник РАЕС представив Україну на конкурсі Європейського ядерного товариства
- Буйки, пляж і рятувальний пост: які умови безпечного відпочинку на воді
- Масштабна гуманітарна допомога з Чехії – для Рівненської АЕС
- Процедури LUMECCA для шкіри: результат ДО і ПІСЛЯ
- Заміна акумулятора ноутбука Apple: коли варто звертатися до професіоналів
- СКАНДАЛ У ШКОЛІ, ОСТАННЯ ДОРОГА ЗАХИСНИКА, НЕ МОЖУТЬ ДЕКОМУНІЗУВАТИ ВУЛИЦЮ. Новини, вечір 23 липня
- На уроці вчителька облаяла і вдарила школярку, та ще й хотіла її роздягнути
- Троє дітей лишилися без тата: у Луцьку попрощалися з воїном Миколою Сищиком
- Допомогти вуличним тваринам у спеку: історія чоловіка, який обожнює собак
- СПРАВА ПРОТИ ПАТРУЛЬНОГО, ВОЇН ПОМЕР У ВІДПУСТЦІ, ВТЕКЛИ ВІД ВІЙНИ НА ВОЛИНЬ. Новини, вечір 22 липня
- Майже 4 мільйони на передову: мама пораненого захисника щемно подякувала атомникам
- Дружина полеглого воїна презентувала книгу поезій, яку мріяв видати її чоловік
- Кондиціонери для білизни в Аврорі: вигідне поєднання ціни та якості
- Що допоможе спати влітку краще
- Найпоширеніші матеріали для створення кухонних меблів
- ТОП 10 кольорів рулонних штор 2024 року
- Варіанти сучасного оздоблення фасадів
- Національна академія Сухопутних військ запрошує вступників
- ЩО ГОРІЛО В ЛУЦЬКУ, СЕРЙОЗНА АВАРІЯ, АНОМАЛЬНА СПЕКА. Новини, вечір 10 липня
- Де у Луцьку зробити професійне відбілювання зубів
- Остання колискова, повістки поштою, скільки гидоти у луцькій воді. Новини, вечір 9 липня
- Де можна перевірити якість води у Луцьку: РЕПОРТАЖ з лабораторії водоканалу
- 50 літрів плову і 30 кіло м’яса на шаурму: у Луцьку безкоштовно годували в новому закладі